“突如其来”的患病打乱了小李平稳的生活节奏。在确诊前,他拥有老婆、孩子、热炕头的幸福岁月。当一纸确诊书摆在眼前后,他经历过迷茫与绝望,差点被击倒,一度也想过放弃。 堂堂男子汉,背着家人也曾落泪。正当面临迷茫的人生前路时,小李因遇到了好医生、好药而拨云见雾。从未知的恐惧,到信任而坚持,身在阴霾心向阳光,让小李的人生添上了暖色,也勇敢、乐观面对未来。 今天,我们走进他的故事。 平淡幸福的生活突逢阴霾 我叫小李,来自山东济南,是一名普通的建筑工人。山东人豪爽、实在、重情义,在确诊之前,我的生活圈充满了烟火气,既有家人相伴,还有三五好友相互支撑。 每天按时上下班,下班后会约着好友一块吃饭、喝酒、吹牛。如果赶上工地停工,我们还会一起去爬山、一起去看泉水,站在山顶俯瞰风景,立于泉边听潺潺水声,劳逸结合的休闲方式让人无比放松。 最高兴的莫过于发工资的日子,我总会带着媳妇、孩子一起出去聚餐、购物、给孩子买点玩具,一家人一路高高兴兴,说说闹闹。虽然不是很富裕,但是日子也算平淡幸福。 然而有一天,一切突然改变了,让人措手不及,怎么也不会想到自己有朝一日会和慢性粒细胞白血病离得这样近。 我清楚地记得那段日子。2020年8月,进入夏季,天气炎热。这段时间以来,我总是感觉食欲不振、体重持续下降。当时我还真不在意,因为本身体型有点胖,觉得能瘦一点挺好的,就没有去医院检查。 没想到,症状越来越严重。到了夜里睡觉时,我出汗出得格外厉害,枕巾都湿透了、有时候还会觉得眩晕,当下惊觉不妙,着急去了社区医院。 一查白细胞指数竟达到了398!当时社区医院还以为数据不对,又重新查了一遍我的血常规,结果白细胞还是400左右。医生就建议我尽快去上级医院检查。 真的很迷茫,我询问了身边的医生朋友,一直追问我得的是什么病,朋友告诉我有好几种可能,其中一种就是白血病。
心里慢慢有了阳光
如果检查出来真的是……不,我否定了自己的悲观想法,安慰自己可能只是虚惊一场。朋友建议我去山东大学齐鲁医院看诊,抱着希望是“虚惊”的念想,我直奔去了齐鲁医院。
去医院后,我挂的是陈春燕主任的号。陈主任看了我的检查单,直接联系病房,让我尽快住院。说真的,当时我第一次感受到“坐立难安”这四个字的含义。
当真的确诊了慢性粒细胞白血病后,我整个人愣住了,感觉天都要塌了。作为家里的顶梁柱,也是主要的经济来源,我倒下了,父母、媳妇、还在上学的女儿、嗷嗷待哺的小儿子,他们怎么办,我该怎么办?无数的怎么办回旋在我的脑海中,我一直问自己,夜里也偷偷流泪。
这时陈主任的一席话犹如“定海神针”,“ 现在有靶向药能治疗慢粒,而且具有很好的效果,心态一定要放平稳,不要胡思乱想。”也就是那个时候,我第一次听到了“氟马替尼”这个药名。
当从网上查询后,我了解到它是二代+的靶向药,治疗慢粒效果好,副作用小,抱着希望,我决定开始服用。
“奇迹”出现 重新投入工作
相信余生岁月总会有一束属于你的光,陪你从黑暗走到朝阳升起。
当志愿者把我拉进慢粒群里,我才知道我不是一个人。自从加入“大家庭”后,我从群里慢慢学习,不懂就问,缓解了不少内心的压力,而在和病友们的互动下,心里也慢慢有了阳光,这是一种互相温暖的感觉。
尤其群里有些病友分享了服用靶向药物后转阴的状况,太鼓舞人心了,这样的好消息也让我重新燃起了斗志,因为我知道,也开始相信,即便患上了慢性粒细胞白血病,还是有明天的。
这样的“奇迹”也开始发生在我的身上,在服药一个月后,身体的各项指标都趋于正常,胃口也在慢慢变好了,体重也缓慢增加。又过了半个月,我明显感受到身体已经恢复到了患病前的状态。
于是,我做出了一个决定:回到工地继续上班。提出我的想法时,家里人一开始非常反对,认为我过于逞强,不同意我的做法。家人的心情我很理解,但回归工作后,能有一些收入,更重要的是,工作起来没有那么多时间胡思乱想,和工友们说说笑笑,心情也会转变好。
经过不懈的坚持,我再次投入了工作。服药三个月后,我和家人得到了令人振奋的消息:检查融合基因降到了0.16%,服药一年后融合基因再次下降,达到0.01%,治疗效果非常显著。
结尾:
每个慢性粒细胞白血病家庭都经历过迷茫与绝望,但别抱着放弃的念头,只有抛弃消极的想法,积极乐观面对,总会有奇迹出现,迎来新的曙光。
身在阴霾心向阳光,“浴火重生”的小李说,庆幸自己生在了一个医疗技术发达的好时代,感谢有氟马替尼这么好的药,感谢志愿者的帮助,最重要的,感谢家人的陪伴与支持。
以后的日子里,他会按时服药,定期检测,戒烟戒酒,相信生活终将慢慢好起来。